Egy csendes dunántúli kisvárosban, Bicskén él családjával Brigi – ha ezt egyáltalán lehet életnek nevezni. Több segítő szándékú ismerős, barát kifejezett kérésére mutatjuk be állapotát, ami mostanra döbbenetesen leromlott. Brigi mikrokefáliában (valószínűleg terhesség alatt elkapott vírus okozta kóros kisfejűségben) szenved, ami egy gyakorlatilag teljes mozgásképtelenségig fajuló idegfejlődési rendellenesség és mostanra már egy sor egyéb diagnózist is felállítottak a születésétől fogva vak kislánynak.
A nyáron töltötte be a 18-ik életévét a súlyosan alultáplált (mindössze 11 kilogrammot nyom), epilepsziás és súlyos mentális retardációban szenvedő gyermek. Igen gyermek, mert nagykorúsága ellenére egy 5-6 éves gyermek testalkatával rendelkezik és 2-3 éves gyermekek szintjének megfelelő ellátás kell az életben tartásához. Cumisüvegből táplálkozik, folyamatosan pelenkázni kell és kommunikálni nem tud, csak sír, vigasztalhatatlanul sír, ha ismétlődnek fokozódó fájdalmai. Annak idején nem így indult. 2 éves korában elkezdett járni és mondatokat is mondott. 7-8 éves kora körül kezdődött az állapotromlás, ezután már csak a hátán feküdt. Törzse, csípőcsontja, gerince, mellkasa súlyos deformitást mutat, torzóként fekszik egész nap fekhelyén.
Mindezzel édesanyja, Erzsébet megbarátkozott az évek során, élettársa szolid fizetéséből és ápolási segélyből tengeti mindennapjait a négygyermekes család (közülük kettő már kirepült a családi fészekből). Bicskei otthonuk tiszta, rendezett hátteret ad az ápoláscentrikus élethez. Közgyógyellátásra jogosító kártyájukat a 2017-es érvényességi határidő ellenére idén visszavonták, Brigi TAJ-kártyája is csak a Bicskei Önkormányzat segítségével érvényes további egy évig. Horribilis összegeket (40-50 ezer forintot) fizetnek havonta csak a speciális kötszerekért, a gyógyszerek kiváltása szintén nem egyszerű feladat számukra. A nagykorúság elérésekor a szülőknek újra meg kellett küzdeni élet és halál között lebegő gyermekükért a magyar jog útvesztőjében és nagy nehezen sikerült kiharcolni az ideiglenes gondnoki státuszt.
A család sokat köszönhet Dr. Hadnagy Réka gyermekorvosnak, Pötördi Lászlóné ápolónőnek és Dr. Hegyi Mártának, a budapesti Bethesda Gyermekkórház orvosának, azonban az elmúlt hetek kálváriája után édesanyja és nevelőapja nem is annyira segítséget, inkább válaszokat vár.
Nem értik, hogy a felfekvés okozta súlyos, gyakran kiálló csontok jellemezte, nagy fájdalmakkal járó sebekkel hogyan küldhetik haza „gyógyultan” a gyermeket? Hogyan írathatják alá kapkodva, elolvasatlanul az édesanyával a kórházi zárójelentést, amiben „az ő hozzájárulásával, egyeztetve”, szinte saját felelősségére adják ki a gyermeket? Hogyan zavarhatják őket haza aztán erre hivatkozva egy másik kórházból hajnali 2 órakor? Hogyan létezik, hogy a kórházi ápolás után otthon leszedve a kötést, kukacok (!!!) mászkálnak a nyílt sebekben? Hogy lehet, hogy a kórházi ápolás után súlyos nőgyógyászati fertőzéssel, gyulladással, csomókkal engedik haza a gyermeket?
Ezekre a kérdésekre az egységes, hihetetlen akaraterővel és kitartással rendelkező család várja a választ, hospice-házba (ahová a kórházak már igencsak küldenék) nem szeretnék adni Brigittát. Ápolják, gondozzák, gyógyszerezik (morfiumtartalmúval is), simogatják a magatehetetlen, szenvedő lányt, aki vár...és egyre gyakrabban sír.
Utóirat: Illetékesek figyelem! Megítélésünk szerint ez a család bár nem vár, de mégiscsak igényelne további segítséget. Szakegészségügyit, ápolásit, jogit és pénzügyit egyaránt! (A Szerk.)
A fotók és szöveg az ideiglenes gondnok (édesanya) írásos engedélyével kerültek közlésre! További helyszíni fotóinkhoz kattints! A nyugalom megzavarására alkalmas felvételek következnek!
